Dans les yeux de PetitFlocon

Tellement concentrée sur les douleurs de grossesse, la peine, le sentiment d'injustice, la peur des chirurgies, de l'alimentation compliquée. D'avoir à gérer un quotidien différent, et bien, la question du regard des autres, je l'avais presque éludée.
J'avais bien en tête qu'avoir un enfant porteur d'une différence entrainait forcément des regards différents, mais je l'avais intégré plutôt dans l'optique, "m'en fiche des autres", "peu importe les regards"...
Et puis à force d'anticiper, de gérer comme je peux l'organisation de l'arrivée de bébé, des chirurgies à venir, et être de plus en plus au clair, finalement, j'en viens à penser à du quotidien.

Bêtement, emmener sa grande sœur à l'école.

Je dis bêtement, parce que le cours des choses va reprendre naturellement. Plus ou moins vite, mais il va reprendre c'est sur.
Je vais devoir accompagner PetiteFleur à l'école.

La norme tu me diras.Rien de compliqué!

Et puis j'ai réfléchie simplement à quel mode de transport je vais choisir, voiture, poussette, écharpe de portage.. Un peu de tout selon le temps, l'envie, l'état de motivation ou de fatigue de PetiteFleur.

J'imagine chaque mode de déplacement et à chaque fois l'arrivée à l'école avec PetiteFleur qui veut montrer son petit frère à ses copains de classe, à sa maitresse. Les regards qui vont se poser sur lui. Mon PetitFlocon au chaud tout contre moi. (oui PetitFlocon, ce sera son petit nom bloguesque) Des questions d'enfants, peut-être des mots dit simplement à PetiteFleur sur le visage de son petit frère. La façon dont elle va recevoir ces mots... Et comment je vais vivre, moi aussi les mots simples des enfants? J'anticipe encore et toujours et j'imagine des "mais qu'est-ce qu'il a?", "il est moche ton petit frère", "c'est bizarre sa bouche et son nez", "ah c'est pas beau ce trou", "beurk"...
Là, des mots d'enfants, mais avec eux les parents, les adultes. Ceux qui seront simplement attirés par le berceau et le bébé qui s'y trouve, comme je peux l'être moi même. Et là, la surprise de la fente... Le regard qui change.. Les mots qui ne sont plus les mêmes. Certainement de la gène, mêlée à de la bienveillance (parce que oui, les gens vont être bienveillants je le sais, ils ne feront pas exprès de se sentir gênés), des questions maladroites, mon malaise... J'imagine des "Oh mais il est mignon quand même", "c'est un bec de lièvre c'est ça? ", "ça s'opère bien maintenant...", mais aussi les regards qui se détournent, les compatissants, les interloqués, les curieux. Je ne leur reproche rien, c'est humain! Mais je sais que je vais malheureusement le subir sans vraiment comprendre ce que ça va créer chez moi.

J'ai déjà eu droit à un commentaire d'une jeune maman qui trouvait que je ne m’intéressais pas suffisamment à sa fille nouvellement née. "Mais pourquoi tu m'en veux? C'est parce que ma fille est belle et en bonne santé? "
Je ne lui ai plus jamais répondue depuis, mais j'avoue que j'aurais eu envie de lui balancer un : "Bah non, c'est parce que mon fils va être moche et en mauvaise santé voyons!!!"

Aller, mieux vaut en rire !!! La maladresse des gens ne doit pas me toucher!! (j'y travaille t'as vu?!)

Mon bébé, si beau, si doux, tout aussi parfait que PetiteFleur l'était va vivre le regard des autres bien plus tôt qu'un autre bébé. Alors c'est vrai qu'à son âge ça va lui passer largement au dessus de la tête et tant mieux.
Mais finalement, c'est pour moi que c'est le plus dur, le plus angoissant.
Comment le protéger pour moi même me protéger? Parce que c'est ça le soucis, c'est moi, ce que je vais ressentir et ce qui va retentir sur PetitFlocon.
Et comment protéger PetiteFleur des autres, mais aussi de moi, de mes ressentis qui ne seront certainement pas du tout les siens?

Depuis que je me questionne, je cherche des solutions concrètes (ça c'est mon truc de contrôle qui revient!!) mais rien ne semble être parfait sur tous les points...

Par exemple, le cacher dans mon cou, dans l’écharpe pendant les premiers mois? C'est une illusion, les gens viendront tout de même tenter d'apercevoir bébé. Les nouveaux nés font l'effet d'un aimant à mamans émerveillées!

Demander à mes amies de s'occuper du transport de PetiteFleur en attendant la première opération au mois de mai me semble être la meilleure des solutions même juste en terme d'organisation. Mais quelle culpabilité pour moi de ne plus l'accompagner dans sa classe...

Et si je l'accompagne à l'école avec PetitFlocon dans son landeau? Que dire à PetiteFleur pour qui la fente n'est vraiment pas un problème au sujet de ce que les autres pourraient lui dire? Est-ce que je lui demande de ne pas parler de la fente? Est-ce que je lui refuse la présentation à ses copains en lui expliquant que les autres vont peut-être avoir des difficultés à comprendre la fente de son petit frère?

Je pourrais aussi arriver en retard tous les jours quand tout le monde a quitté l'école. Mais le midi, ce n'est pas une solution viable, les parents attendent tous dans la cours devant la porte... Et comment PetiteFleur va comprendre que nous soyons toujours les dernières arrivées elle qui aime prendre son temps le matin?

A chaque solution son inconvénient, ses non dits, sa culpabilité liée...

Simplement, j'aurais envie de pouvoir dire, laisses parler les gens, ce que pensent les autres on s'en fiche. Mais je sens bien qu’intérieurement, il y a quelque chose qui se joue, qui travaille et que je ne parviens pas à résoudre.
J'aimerais nous éviter tout ça, c'est peut-être mon incapacité à le faire qui est dure à vivre. Comme une incompétence à la protection de ma propre famille. Même si je sais que je ne peux pas avoir de prise sur ce que les autres vont ressentir ou dire.

Même après avoir "déposé" tout ça ici, je ne sais pas quelle décision je vais prendre. Ni comment ces premiers mois vont s'organiser. Mais je vais commencer par les laisser arriver.
Tout sera peut-être clarifié, simplifié lorsque PetitFlocon sera là? Comme une évidence de ce que nous devons faire...  Le regard des autres balayé par le regard de PetitFlocon, ses yeux dans les nôtres, tout l'amour bien plus fort que le reste... 

Voici une vidéo sur la fente. Je ne l'avais pas encore publié, mais je trouve qu'elle est très bien faite.  C'est la chir maxillo faciale qui va opérer PetitFlocon qui est l'invitée d'"AlloDocteur". 

La vidéo est en deux parties

PARTIE 1 :

PARTIE 2 :