Mon petit frère a un petit trou dans la lèvre...

C'est de cette façon que Capucine parle de la malformation de son petit frère.
D'un simple petit trou qui ne fait pas mal.
Elle a découvert comme nous, il y a quelques jours déjà, que son petit frère avait une malformation faciale.
De ses yeux d'enfant, je crois qu'elle ne comprend pas bien l'inquiétude qui a envahie notre maison.

De tout façon, "si bébé a mal, je lui prêterai mon doliprane".

Ici, on travaille le deuil de notre enfant imaginé, phase par phase. Personnellement, je suis dans un mélange colère/dépression. Du coup, je ne supporte plus les tentatives de soutien de l'extérieur.

Les "courages" (merci j'en ai déjà),

Les "la chirurgie a fait de gros progrès, tu sais" (oui, j'ai aussi Google merci), 

Les "ça aurait pu être pire" (oui c'est vrai, mais ça aurait pu être moins pire aussi),

Les "ah dans quelques années ce ne seront que de mauvais souvenirs!" (oui, je me passerai bien moi de mauvais souvenirs, pas vous?) 

Les "mais ils se sont peut-être trompés, c'est un peu tôt non?" (C'est vrai, ces médecins, tous des cons..)

Les "ah!!! c'est un bec de lièvre, c'est ça? Le voisin du mari de mon collègue de travail a eu le chien de son perroquet qui a rencontré un jour un enfant qui avait eu ça... " (sans commentaire, ça parle tout seul, on sent le respect,...  nan parce que, au passage, bec de lièvre, ça fait le même effet que mongolien pour le parent de l'enfant en question.)

Les "tu verras ce sera le plus beau bébé du monde" (pourquoi tu as besoin de me le dire, tu en doutes? moi pas.. jamais )

Alors comme je le disais plus haut, je suis colère, du coup, malgré toute la bienveillance qu'il peut y avoir dans ces messages de tentative de soutien, je ne vois que des gens qui n'écoutent pas, qui tentent de se rassurer eux mêmes, de supprimer la douleur, ou au moins de la minimiser. Un peu comme beaucoup d'adultes disent à un enfant qui vient de tomber et de se faire mal, "c'est rien, c'est pas grave"... C'est tout fait le même ressenti.

Quand j'ai vécu mes premières douleurs lié à mon cerveau, j'ai compris que la douleur, ou la peine ne peuvent être quantifiées et surtout  ne doivent pas être minimisée, puisqu'elles sont là, bien présentes.

J'ai mal quoi, j'ai mal de savoir que mon bébé va avoir mal, je n'ai pas besoin qu'on me dise que je vais l'aimer tout de même, ou que sa malformation ne me généra pas, je le sais, il est dans mon ventre ce bébé.

Mon tout petit va subir des interventions chirurgicales pendant la première année de sa vie, et je le sais déjà, il va subir la douleur... Une douleur que la plupart de ces adultes compatissants qui m'adressent leur messages ne vivront jamais.

Je ne peux pas relativiser, en tout cas pas pour le moment.

Mon bébé va avoir un "petit trou" au milieu du visage avec tout le package de vie qui s'en suit.

Orthophonie, orthodontie, autres chirurgies dans l'enfance, greffes, etc..

Je ne peux pas penser à autre chose, je ne peux pas rester immobile. Je lis, je téléphone, j'échange, j'anticipe. J'ai pu avoir au téléphone une maman qui vit près de chez moi et qui a un bébé déjà opéré. Je comprend mieux tout le chemin qu'il nous reste à parcourir, tout ce qu'il y a à organiser, à prévoir à choisir. Ainsi, trouver le bon protocole chirurgical semble un vrai parcours du combattant. Je découvre peu à peu qu'il existe un protocole par chirurgien. Les appels s'enchainent et ne se ressemblent pas, chacun semble avoir décidé de faire comme il pense le mieux. Me disant à chaque fois, mais venez me rencontrer! Toulouse, Lyon, Nantes, Tours, Paris, Nancy, Besançon.. Un petit tour de France semble s'offrir à nous...

Petite précision : Ici, j'exprime juste mon ressenti du moment, je n'attaque, ni ne vise personne, juste ce lieu est mon lieu, celui où je peux dire ce que je veux. Merci de ne pas venir y laisser de messages remplis de fausse bienveillance, de conseils que je ne demande pas et de comprendre que déposer ici ce que j'ai besoin de déposer, me fait du bien.

EDIT : Merci donc (pour ceux pour qui ce n'est pas clair) de ne pas m'envoyer de message avec des "courages", "des conseils" etc, c'est bon j'ai ce qu'il faut...