vendredi 10 janvier 2014

Le vivre vraiment...

Il y a quelques semaines, je partageais avec toi mon attente. Celle que je vivais encore une fois à l'hôpital. Une amniocentèse qui faisait suite à la découverte de la fente Labio-maxillo-velo-palatine de notre bébé. 

Les résultats ont écarté d'autres malformations et handicaps.

Nous nous préparons donc à accueillir notre bébé et sa différence.
Je suis de plus en plus préssée de faire sa connaissance. J'ai envie d'être à ce moment, de gérer enfin tout ce qui doit être géré. Je me prépare depuis bientôt 7 mois aux possibles difficultés que nous allons rencontrer. Comme dans mes habitudes de maniaque du contrôle, j'ai tout prévu, tout anticipé. Toutes les situations possibles et inimaginables, toutes les réactions, réponses qui permettront d'aller là où je veux.

Depuis la découverte de la fente de notre bébé, le milieu médical nous rabâche que l'alimentation risque d'être compliquée, et surtout l'allaitement maternel. Je crois que la phrase que j'ai le plus entendu à ce sujet lorsque je parle de mon choix d'allaiter, c'est "mais vous savez, le plus important c'est que votre bébé mange"... Il y a aussi ceux qui disent, "mais si vous tirez votre lait pendant 6 mois ce sera déjà un très bel allaitement". Je vous explique pas la tête quand je leur répond que j'ai allaité ma PetiteFleur pendant 3 ans et demi...  

Finalement, ces affirmations, ces prévisions m'ont poussé à faire des recherches, à contacter des personnes compétentes et à cadrer d'ores et déjà le début de notre allaitement.
Ainsi, le dernier mois de grossesse, je vais commencer mes réserves de colostrum. J'ai obtenu le droit et la chance (oui, dans beaucoup d'autres lieux ce n'est pas toujours si facile) d'amener les seringues que j'aurais conservées au congélateur pour pouvoir compléter si besoin avant la montée de lait. Le lait artificiel ne passera pas la porte de notre chambre, ni un seul biberon n'entrera dans la bouche de notre bébé. C'est mon objectif! 

Dans leurs prévisions, nous serons de suite après la salle d'accouchement transférés en néonat. Dans la réalité, ça n'a pas de sens, ni d’intérêt, sauf celui bien sur de nous surveiller. J'avais commencé à me battre contre ce surplus de médicalisation, et puis, j'ai abandonné ce combat. J'en aurais d'autres à mener finalement. Je préfère me concentrer sur l'allaitement, sur la prise de poids de bébé et notre sortie la plus rapide possible. Ils parlent de dix jours minimum, mais je ne tiendrais pas si longtemps. C'est impossible. 
Je sais à quoi vont correspondre ces dix jours, et ce qu'ils peuvent créer. Les pesées, la pression pour la complémentation en LA. Mais je me suis blindée. Personne ne pèsera mon bébé avant et après chaque tétée. Personne ne lui fera de test de glycémie chaque jour. Personne n'introduira de complément dans son alimentation. Personne ne viendra tenter de le mettre au sein. Personne ne remettra en question ma compétence de maman allaitante. Je me battrais contre les protocoles, contre les habitudes hospitalières. Il est là mon premier combat. Et je suis prête à le mener de front. 

Lorsque nous serons sortis, rentrés dans notre Chénou, la simplicité ne sera pas forcément plus au rendez-vous, j'en ai bien conscience. Les tétées à rallonge, qui peuvent, pour en avoir discuté avec plusieurs mamans, durer une bonne heure, et le tirage de lait pour conserver une lactation correcte vont largement occuper mes journées. Mais il me faudra garder une grande place pour notre PetiteFleur. Pour être avec elle, prendre du temps pour jouer, parler, chanter, danser comme on l'a toujours fait. Et puis continuer de gérer le quotidien avec l'école.
J'avoue que la perspective de ce rythme m'angoisse un peu, même beaucoup. Nos nuits depuis la naissance de PetiteFleur n'ont jamais été complètes. Elle nous réveille encore minimum deux fois par nuit pour un doudou perdu, une soif, une peur, un pipi... (enfin je ne t'apprend rien sur les réveils nocturnes des enfants, je sais que tu connais!!) Actuellement nous gérons le sommeil comme on peux. Alors y ajouter, les réveils d'un bébé qui va téter plus longtemps, dans des positions moins confortables pour que je me rendorme, je crois que les nuits vont me paraîtrent très courtes.

Et puis, arriverons les chirurgies réparatrices. 
La première, au mois de mai pour réparer sa lèvre. 
La seconde quand bébé fera huit kilos, soit vers 8-9 mois, pour réparer le palais et le voile du palais... 

Les opérations suivantes arriveront plus tard dans l'enfance et l'adolescance, pour réparer la gencive, greffer de l'os ou du corail, puis implanter une dent si elle est manquante, retoucher la lèvre, et faire une rhinoplastie.

Nouvelle épreuve hospitalière pour moi. Souvenirs de ma malformation à moi, d'hospitalisations, de douleurs, de séparations...
Là, il va falloir gérer la douleur de notre bébé. Je ne sais pas encore comment je vais y arriver. Mais je le sais, on a toujours plus de ressources que ce que l'on peux croire posséder..  

Il aura fallu rencontrer nombre de chirurgiens, s’intéresser aux techniques chirurgicales, devenir un peu spécialiste pour choisir le protocole chirurgical avec lequel nous sommes en accord. J'ai passé des heures à lire des cours de médecine imbuvables pour être au plus clair avec nos choix. Et puis, il a fallu choisir le chirurgien. Faire confiance. C'est finalement le plus compliqué. 
Nous avons choisi une chirurgienne maxillo-faciale et esthétique qui travaille sur Paris. Et même si, nous ne serons jamais certain de faire le bon choix, nous avons confiance en elle, et en ses compétences. 

Comme je te le disais au début, maintenant, j'aimerais que bébé soit là, que nous avancions. Que tout ça ne soit pas qu'hypothèse, objectif, projet (je ne sais pas trop comment définir tout ce qui nous attend). J'ai besoin de juste le vivre. De réajuster si besoin, mais de le vivre, non plus d'y penser et de tenter de me dés-angoisser, reprendre le contrôle...

Je me souviens que pour notre PetiteFleur, les placards étaient déjà plein, nous avions déjà réuni tout ce dont nous pensions avoir besoin. C'était notre moyen de repousser nos angoisses de futurs parents novices. Je me rends compte que tout ça était bien futile par rapport à nos angoisses actuelles. D'ailleurs, à ce jour, nous n'avons fait que très peu d'achat... Non pas que notre investissement soit moindre, mais nos besoins de sécurité ne se situent plus en terme d'objets de puériculture ou de vêtements. Et notre portefeuille nous en remercie!! ^^


La vie semble mener notre famille sur des chemins parfois semés d'embuches. Mais nous parvenons à continuer de regarder le paysage sur les bords de ce chemin. Les petits détails qui font le bonheur. Et puis ces rochers en plein milieu du chemin, sur lesquels on fini par grimper ensemble pour les dépasser et d'où l'on aperçoit un horizon magnifique parsemé de belles images font que, l'on continue d'avancer, de vivre ensemble cette belle histoire que nous avons débuté il y a 12 ans déjà... 



9 commentaires:

  1. <3 <3 <3 <3 j'aimerais tant être là à cet instant et d'autres pour te serrer très fort dans mes bras...

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    1. <3 <3 <3 je serais pas contre un câlin j'avoue!!! ^^

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  2. Je lis dans ton texte tellement d'amour et de détermination ! J'espère sincèrement que les obstacles seront franchis sans trop de heurts, que les professionnels de la santé feront le plein de bienveillance, et que tes objectifs pourront se réaliser le mieux possible ! Bonne fin de grossesse, Steff, prends soin de vous 2 :)

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    1. Merci, j'espère aussi que se passera au mieux...
      <3

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  3. Tu as surement reçu beaucoup de témoignages de la part d'autres parents mais ceci va surement (un peu) te rassurer.
    L'aîné de ma cousine est né avec une fente Labio-maxillo-velo-palatine également. Elle était aussi très inquiète pour l'allaitement, ou plutôt très inquiétée par les propos des médecins. Au final, tout s'est bien passé, il a pris le sein très tôt et elle l'a allaité jusqu'à ses 18 mois. Evidemment parfois les tétées prenaient beaucoup de temps mais pas toujours et elle ne l'a pas mal vécu.
    La diversification alimentaire s'est faite plus tard (vers 11 mois) que pour les autres enfants, vis à vis de la déformation de son palais mais elle l'a plutôt bien vécu elle me disait souvent "j'ai de la chance, je l'allaite plus souvent!"
    Ses opérations (la première à 3 mois pour la lèvre, la seconde à 9 mois pour le palais) se sont très bien passées et il ne garde presque pas de marque, c'est un petit garçon magnifique!
    En tout cas je t'envoies beaucoup de courage, et tu as raison, accroche toi à tes convictions, ne cède pas aux dires du corps médical (si je l'avais fait ma fille serait partie en néonat', sans moi, alors qu'elle n'en a pas eu besoin!)

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  4. ton message et ta réflexion sont pleins d'Amour, et au final c'est ce qui compte le plus! Vous êtes une famille unie, vous vous soutiendrez et bébé sera accueilli et accompagné dans l'amour et la chaleur...
    Je suis persuadée que cette nouvelle aventure vous enrichira d'autant plus et vous apportera encore plus de bonheur et d'amour <3

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    1. Nous l’espérons aussi!! mercii

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    2. une nouvelle expérience un petit être qui va montrer encore combien les enfants sont plein de ressources, une energie indéfinissable.. confiance en l'avenir bisous a vous
      virginie ou virg

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