Dans mon premier article, tu pouvais découvrir ce que je voulais faire de ce blog, mais tu y apprenais aussi que j'étais au ChomduArrêtMaladie (job qui ne rapporte pas de tunes je déconseille). A cette époque, je n'ai pas développé à ce sujet, et je te renvoyais à un futur article, et bien le voilà!
Le moment est arrivé de t'en raconter un peu plus à ce sujet. Histoire que tu en saches encore plus sur moi!
Ce que tu sais déjà, (normalement) c'est que je suis éducatrice de jeunes enfants (EJE), travail oh combien épuisant intéressant. Dans mon trou perdu, j'ai tout de même réussi à trouver un travail après la naissance de MiniMinounette. Alors quand elle a eu presque 4 mois, j'ai rejoint l'équipe d'une crèche/halte-garderie. J'avais pour titre directrice adjointe. J'y suis restée jusqu'aux vacances de Noël 2010. J'avoue, à la fin du contrat, malgré ma déception de quitter l'équipe et les enfants, j'étais bien contente de retrouver MiniMinounette et de pouvoir m'en occuper tous les jours. J'allais pouvoir profiter d'elle, la regarder grandir, lui apprendre tout un tas de choses, enfin faire mon EJE à domicile et de manière plus qu'individualisée. Alors au final, je n'ai pas seulement hérité de MiniMinounette mais de toutes les tâches qui incombent à quelqu'un qui reste à la maison, c'est tout de suite moins sympa. Mais je ne développe pas plus je te parlerais plus tard de ma vie de FAF--> femme au foyer.
Durant tout le mois de Janvier j'ai plus que profité de MiniMinounette. Comme j'ai éclaté ma voiture juste avant Noël sur une plaque de verglas, je suis coincée à la maison. On trouve donc à s'occuper toute les deux chez nous.
C'est début Février que tout se gâte. De retour de chez les parents de mon PoiluChéri, où nous venions de fêter les 1 ans de MiniMinounette, je déguste une part du gâteau à la framboise que nous avions préparé pour l'occasion, et suis prise d'un coup de nausées hypra violentes. La gerbouille de début de grossesse ou de gastro c'est du pipi de chat à côté. J'avale vogalène et smecta et file rejoindre ma couette. Durant la nuit un mal de tête commence à s'insinuer. Au lever la douleur est bien présente. Une douleur comme je n'ai jamais eu, une sorte de pression sur le côté de la tête. Progressivement ça s'étend derrière mon œil, j'ai comme une envie de l'arracher. Tu te doutes que le paracétamol ne fait pas effet. Arrivé en fin de journée, la douleur s'est intensifiée, elle descend jusque dans mes cervicales. Les vomissements sont réguliers. Assise sur le canapé, mes yeux frétillent et je perd progressivement la vue. (Je saurai plus tard qu'il s'agit de crise d'épilepsie) Je vais me coucher.
La nuit je me bourre de paracétamol, toujours sans effet, mais je ne vomis plus. Je passe encore une journée comme la précédente, pleine de douleurs. Je perd encore une fois la vue. Puis encore une autre, je prends rendez vous chez l'ostéo en me disant que ce sont des migraines. En fin de journée, je demande à mon PoiluChéri de m'emmener chez le médecin. Notre médecin ne travaille pas le mercredi... super... J'en trouve un pas trop loin de chez nous. Je tape un vomito dans les toilettes du cabinet. Il nous reçoit, il pue la clope, ça m'écœure. Il fait les test neuro basiques. Pour lui ce sont des migraines ophtalmiques, ou peut-être une angine qui arrive. Mouais, je suis pas convaincue, mais bon il est médecin pas moi. La douleur est toujours là. Je passe encore une nuit pleine de souffrance. Le lendemain je décide d'aller chez un ophtalmo, je suis une fille logique quand je veux, migraine ophtalmique : ophtalmo. Après quelques heures d'attente, des gouttes dans les yeux qui font voir tout trouble, un fond d'œil, le verdict est: migraine ophtalmique. Mais il me fait tout de même un courrier au cas où, et si je reperds la vue il faudra mieux aller faire un scanner. Le vendredi passe, la douleur est moins forte. Le samedi signe le retour et l'amplification des douleurs, je me taperais bien la tête contre un mur, mais vraiment, ce n'est pas une expression. Mon PoiluChéri, va dans sa famille fêter pour la troisième fois l'anniversaire de MiniMinounette, moi je reste au lit. La douleur est permanente, je somnole mais ne dors pas, je ne supporte plus la lumière et le bruit. Le dimanche passe, je décide que lundi j'irai aux urgences faire un scanner. Lundi matin, 9h, mon PoiluChéri me dépose aux urgences avant d'aller au travail. MiniMinounette est avec sa MamieNounou chez nous (elle assure sa MamieNounou, toujours là pour elle et pour nous!).
Après une bonne heure d'attente je passe dans un box où une aide soignante prend mes constantes. Une demie heure plus tard, l'interne vient me voir. Test neuro, Madame il n'y a pas d'indication à vous faire un scan, je vous donne de l'ibuprofène on va voir si ça fait effet, mais ce sont certainement des migraines, on y peut pas grand chose. Ok, mon cerveau va pas éclater et je vais pas claquer c'est cool!!! Bon la douleur on s'en occupera plus tard...
Une heure plus tard, j'ai bien plus mal que quand je suis arrivée. Un infirmier passe me faire une prise de sang et poser une voie. Je t'ai déjà parlé de ma phobie des aiguilles?? Je gère de mieux en mieux, j'ai fait quelques piercing pour exorciser cette trouille, mais quand je suis en stress et que j'ai mal, je gère moins bien. En plus faut dire qu'il a pas assuré, il a piqué au moins trois fois avant de trouver une veine, le sang a giclé partout et moi j'ai fondu en larme. Fatiguée de toute ces douleurs sans fin, je suis au bout. Là c'est la première fois qu'un soignant me prend en compte et me soutient, c'est lui qui ira dire à l'interne de se bouger le cul les fesses. Elle revient une dizaine de minutes après que l'infirmier soit parti. J'oubliais, il est presque 14 heures. (Rien bu, rien mangé depuis mon arrivée.) Elle m'envoie au scanner. Ah enfin, ils vont voir que j'ai rien, me filer des anti-douleurs et je vais pouvoir rentrer à la maison. MiniMinounette me manque. Ils m'installent au scanner, je pense que j'ai du m'assoupir, ils ont gentiment éteint les lumières que je ne supportais plus, et je me souviens juste du moment où ils me disent que je peux descendre de la table. J'attends dans le couloir, ils m'envoient à l'IRM, je comprends pas vraiment c'était pas prévu. Mais bon je suis. Je sais pas si tu as déjà passé une IRM mais c'est une expérience. C'est une sorte de tube dans lequel tu t'engouffres, ça fait un bruit monstre. J'ai fermé les yeux, je me suis d'abord concentré sur l'air qui soufflait doucement sur mon visage. Une technicienne vient m'injecter un produit de contraste, ça brule. Je pense à MiniMinounette, je l'imagine avec son Papa sur la plage. Elle court, il l'attrape, elle rit, il la fait tournoyer au dessus de sa tête. Cette image passe en boucle dans ma tête au ralenti, leurs rires résonnent, leurs sourires me donnent du courage. Ces éclats de rire, je les vivrai, je les entendrai c'est sûr, c'est ce qui me donne force et espoir! La mer est si belle, je peux même sentir la chaleur du soleil. Quand le bruit tonitruant de l'IRM me déconcentre, je prends une grande inspiration et repars retrouver MiniMinounette et mon PoiluChéri sur cette plage que je découvrirai cet été.
L'IRM se termine enfin, je sors de la pièce, j'ai toujours aussi mal, et je commence à avoir peur. J'ai senti qu'il avait injecté un produit, je demande ce que c'est et surtout si c'est compatible avec l'allaitement. Ma grande angoisse ne pas pouvoir allaiter MiniMinounette en rentrant. Principe de précaution le radiologue me dit qu'il faut attendre 48h. Là je m'effondre. J'aurais eu mille occasions de craquer, mais là c'est le coup de grâce. Mon allaitement c'est tellement important, je m'en veux tellement de ne pas avoir demandé avant ce qu'ils allaient m'injecter. Idée stupide puisque c'était indispensable pour visualiser au mieux ce qu'il se passait.
Je repars aux urgences, en brancard, et au passage, même si ils ne me liront pas, je remercie tous les brancardiers qui m'ont transporté durant toute cette période hospitalière, ce sont eux qui ont eu le plus de considération pour moi, ceux sont eux qui ont eu le plus de mots soutenants, apaisants.
De retour dans mon box, je pleure toujours comme une madeleine. L'interne arrive une demie heure après. Tout le monde sort, elle s'assoit à côté de moi. Je le sens pas trop comme situation, c'est merdique comme ambiance. Genre madame vous allez claquer. Finalement, elle m'explique un truc que je ne comprendrai pas, j'ai une malformation artérioveineuse au niveau temporal droit et une montée de tension l'a fait éclater. Elle ré-explique, je comprends que ça saigne dans mon cerveau. Elle me dit que je vais être transportée en neurochirurgie dans un hôpital plus grand et qu'ils vont très vite traiter ça. Elle appelle ma mère, j'appelle mon PoiluChéri. Comment annoncer ça? J'ai tellement peur, comment ne pas lui transmettre mon angoisse, comment le rassurer pour qu'il rassure MiniMinounette?
Il prend la route pour me voir avant mon départ, il arrive quelques minutes avant l'ambulance qui doit me transférer. Nous avons à peine le temps de nous dire au revoir. Je quitte MiniMinounette dans ce couloir froid d'hôpital, je suis obligée de partir assise sur ce brancard, le protocole m'y oblige, je suis tellement triste de laisser cette image de moi m'éloignant de MiniMinounette et mon PoiluChéri sur ce brancard. Je ne sais pas quelle image ils gardent de ce moment, mais moi, il m'a énormément marqué, je peux encore sentir la tristesse qui m'envahit lorsque que je me sens emportée loin d'eux. Une sensation d'aspiration, je les regarde immobiles au milieu de ce couloir, j'ai comme l'impression de les abandonner, j'ai tellement envie de les rassurer.
Je monte dans l'ambulance. Je m'assoupis pendant le trajet, je discute un peu avec le brancardier, je parle de MiniMinounette, je lui dis que j'aimerais tellement la voir marcher. J'ai peur que ma vie s'arrête. Il me rassure. Nous arrivons à l'hôpital après une heure de route. Il est en plein désamiantage, c'est un peu le chaos, je me demande où j'arrive, ce n'est pas très rassurant. Nous montons au 7ème étage, c'est la neurochirurgie. Nous traversons le couloir qui nous mène à la chambre. Toutes les portes sont ouvertes, je découvre des patients à moitié nus, des cranes à moitié rasés, des drains qui sortent d'endroit incongrus, des odeurs qui se mélangent. Les larmes emplissent mes yeux, le brancardier qui pousse mon lit, attrape ma jambe, me secoue regardez moi, regardez moi, ne pensez pas ce à quoi vous êtes entrain de penser, tout va bien se passer, ça va aller, regardez moi. Nous arrivons dans la chambre (double bien évidemment), là une femme d'une soixantaine d'années qui vient de se faire opérer de la colonne vertébrale, encore sous le coup de l'anesthésie, sous oxygène. L'angoisse, je descends du brancard. Je ne veux pas que les ambulanciers s'en aillent, ou alors qu'ils m'emmènent. Ils quittent la chambre et laissent place à une infirmière qui parle plus fort que si elle était sourde. Enfin je suis pas vraiment à l'écoute des ses questions, j'attends que mon PoiluChéri arrive. Il est parti déposer MiniMinounette chez sa sœur, les bébés ne sont admis en neurochirurgie.
L'interne de garde arrive et me ré-explique le saignement que j'ai au cerveau, je n'y comprends pas grand chose. Il me dit que je vais passer une angiographie ce soir, ou peut-être dans la nuit, ça dépendra des places. Ils me prescrit des morphiniques pour arrêter la douleur. Mon PoiluChéri arrive enfin, j'ai tellement besoin de lui, je l'aime tellement. Nous ne parlons pas beaucoup, nous sommes ensembles, nous nous aimons, nous nous le disons. A ses côtés je retrouve le calme, je suis plus paisible. A son départ, je suis triste mais apaisée.
On me sert un très petit repas, une soupe, un yaourt et une crème au chocolat. C'est frugal pour quelqu'un qui n'a rien mangé de la journée, mais c'est en prévision de l'angio, au cas où ça se passe en pleine nuit, je dois être à jeun.
MiniMinounette me manque. J'ai une très grosse montée de lait quand je pense à elle. La dernière fois qu'elle a bu il était 7h, et là il est 20h. Je demande aux infirmière si elles peuvent trouver un tire lait. Je fais connaissance avec ma voisine qui me raconte son histoire. Un grave accident de voiture 3 ans d'hospitalisation un vingtaine d'opération, et là, la cimentation d'une de ses vertèbre. Le tire lait arrivera à 6h le lendemain matin. En pleine nuit j'ai donc du tirer mon lait à la main. Quel soulagement, mais quelle tristesse à 2h du matin de vider mes seins dans un haricot alors que j'imaginais MiniMinounette en train de réclamer mon sein.
Durant la nuit, l'infirmière est venue prendre mes constantes toute les 2h, finalement mon entrainement quotidien de réveils nocturnes avec MiniMinounette m'a été utile pour une fois!! Bon j'avoue que j'ai quand même eu envie de lui faire bouffer sa lampe torche quand elle vérifiait la réactivité de mes pupilles, mais bon j'ai su me contenir. J'ai eu aussi envie d'insulter toutes ses infirmières, aides soignantes, ASH qui en pleine nuit se racontaient des blagues de merde et tapaient des fou rire, celles aussi qui claquaient les portes, celles qui rentraient en allumant toute les lumières...
Finalement pas d'angio pendant la nuit, peut-être le matin me disais-je. Ma mère est arrivée à 11h avec une valise pleine de trucs qui font du bien. Oui j'étais arrivé avec mon blouson et mon sac à main. C'est léger comme paquetage. Là j'ai retrouvé une brosse à dents, des vêtements propres, et la chaleur de ma mère. Je crois que j'ai mieux dormi dans la matinée lorsqu'elle était à côté de moi.
Pas de petit dej, pas de repas à midi, et départ pour l'angio à 15h. L'angoisse aura eu le temps de monter. L'interne m'avait laissé entendre que peut-être pendant l'examen ils emboliseraient (boucher la malformation) et régleraient ainsi le problème. L'angio consiste à faire passer par un cathéter une sorte de petit tuyau dans l'artère fémorale, partant de l'aine, allant jusqu'au cerveau, tout ça en injectant un produit de contraste.
D'abord, il faut préparer la zone, (j'avais déjà pris au préalable une douche à la bétadine), emla, bétadine, champ, et la je panique, je vois le mattos installé sur la table à côté. Ils me donne un atarax parce que je commence à être moins coopérative, je craque encore. Ils me regardent du genre je comprends pas ce qui lui arrive, mais ils ne peuvent pas imaginer l'angoisse de l'aiguille, l'angoisse du produit de contraste qui brule, l'angoisse tout court. L'examen commence. Je dois demander qu'on me dise ce qu'il se passe sinon tout se passerait comme si je n'étais pas là. Le produit de contraste me créait des brulures insupportables. J'essaie de penser à MiniMinounette, je n'y parviens pas assez longtemps. Cet examen qui devait être indolore et devait durer un quart d'heure m'aura fait souffrir et aura duré presque une heure. A la fin de l'examen, je fais un malaise tellement j'ai eu la pression, mais aussi tellement j'ai faim. Lorsque je reviens à moi j'attrape la première infirmière qui passe et lui demande de rester à côté de moi, de me parler de me regarder, je suis toujours attachée sur la table, le cathé planté dans l'artère, j'attends que le neuro-radiologue donne son avis. Elle passe près de moi, me dit que c'est terminé qu'elle m'opérera d'ici un mois, que l'examen s'est bien passé que je n'ai pas eu mal, que c'était un cathé de nourrisson. (Sympa, elle est tellement forte qu'elle sait ce que j'ai ressenti, pfff) J'oublierai totalement ce passage lorsque je remonterai dans ma chambre et jusqu'au moment où elle reviendra mer ré-expliquer la même chose dans ma chambre deux ou trois jours plus tard.
Après une angio, il ne faut pas se lever, ni plier les jambes, ni s'asseoir pendant 48 heures. Une horreur. Les choses les plus basiques comme boire, aller au toilettes deviennent impossibles. Aucune position n'est agréable. Je finis par être sondée parce qu'il m'est impossible de faire dans ce bassin qui me coupe tous mes moyens. Presque deux heures d'attente avant que l'infirmière ne veuille bien mettre cette sonde en place, deux heures de douleurs qui envahissent ventre et dos. Elle fait une écho pour vérifier si j'en ai vraiment besoin, car d'après elle c'est juste le stress qui me crier de douleur. Elle découvre un peu gênée que j'avais (si mes souvenirs sont juste et ceux de mon PoiluChéri aussi) 3 litres d'urine dans la vessie. Dur de ne pas lui lâcher un j'te l'avais pourtant hurlé connasse!!!
Alors avec le pansement compressif qui empêche tout mouvement et la sonde, les jours et les nuits qui ont suivi se sont avérés très longs. Bien sur pas moyen de voir MiniMinounette, tirer mon lait c'était folklorique allongée. Le personnel soignant était immonde, aucun respect, aucune prise en compte. J'étais la 42 fenêtre, et j'étais bien trop exigeante et chiante d'après l'aide soignante qui parlait devant ma porte avec une de ses collègues. Oui c'est vrai, je demandais à ce que l'on ferme ma porte, je demandais aussi qu'on allume pas la lumière en pleine nuit, je demandais également à ce que l'on ne me parle pas depuis la porte sans rentrer. Enfin je demandais juste à exister en tant que personne.
La veille de ma sortie j'ai pu me lever et aller voir MiniMinounette dans la salle de visite. Ça n'a pas duré longtemps les médicaments et la position allongée pendant quelques jours m'ont obligé à retourner me coucher. J'ai finalement pu quitter l'hopital, avec pour consigne de revenir en consultation un mois plus tard pour programmer l'intervention...
A ce jour ma malformation à re-saigné, et les douleurs sont toujours présentes, plus ou moins fortes selon les jours.
J'ai enfin la date de mon opération, ce sera le 14 juin. Je resterai une semaine en neurochir.
J'ai donc fait des réserves de lait maternel, car MiniMinounette ne veut aucun autre lait, elle est catégorique.
Comme tu peux l'imaginer j'angoisse pour ce trifouillage de cerveau. Je vais d'ailleurs chaque semaine faire de l'hypnothérapie pour essayer d'appréhender au mieux cette intervention. Ça fonctionne, je ne fais plus de crise d'angoisse, ni de cauchemar. Je crois en la réussite de cette opération, et même si j'ai peur de la mort, peur de ne plus revoir mon PoiluChéri et MiniMinounette, j'irai me faire opérer pour vivre encore de longues années à leurs côtés.
Enfin, je suis désolée pour cet article à rallonge, il m'aura permis d'exorciser pas mal de chose, j'ai du oublier des choses et je ne sais pas si tout est très clair pour toi. Mais je voudrais aussi qu'il te serve à toi. J'ai risqué la mort pendant ces premiers jours, j'aurais du m'écouter plus et aller aux urgences dès le premier jour. Ce que je souhaite c'est que tu saches qu'un AVC ne peut être traité que dans les deux heures qui suivent le début du saignement. Alors si ta douleur est continue, que tu as des troubles de la vision, que tu vomis, que tu as des difficulté à parler, que tes mains ou tes pieds semblent s'engourdir, n'hésites pas à te rendre aux urgences, mieux vaut y aller pour rien que trop tard...
D'habitude je finis mes articles par une question ou une phrase choc, mais la je ne sais pas vraiment quoi écrire. Libre à toi de commenter mon récit. Mais steuplait pas de commentaire larmoyant empli de pitié!
